儿童难治性哮喘的长期治疗目标是控制症状、减少发作、改善肺功能、提高生活质量，并尽可能减少药物副作用。
对于难治性哮喘患儿，首先需要进行全面的诊断评估，包括详细的病史采集、体格检查、肺功能测试、过敏原检测、诱导痰分析等，以明确哮喘的类型和严重程度，并排除其他可能导致喘息的疾病。环境控制是基础，应尽量避免接触过敏原和非特异性刺激物，如尘螨、宠物皮屑、花粉、烟草烟雾等，保持室内空气清新。药物治疗是核心，吸入性糖皮质激素（ICS）是控制气道炎症的首选药物，应规律使用，并根据患儿病情调整剂量。长效β2受体激动剂（LABA）可以改善肺功能和缓解症状，通常与ICS联合使用。白三烯调节剂可以作为轻中度哮喘的替代治疗或与ICS联合使用，特别是对aspirin敏感性哮喘和运动性哮喘有效。对于传统药物治疗效果不佳的重度难治性哮喘，可以考虑使用生物制剂，如抗IgE单克隆抗体、抗IL-5单克隆抗体等，这些药物可以靶向性地抑制气道炎症反应。非药物治疗方面，呼吸训练如腹式呼吸、缩唇呼吸等，可以帮助改善呼吸模式，增强呼吸肌力量。物理治疗如胸壁震荡、体位引流等，可以促进痰液排出，改善通气。患者教育和管理至关重要，应向患儿及其家长普及哮喘知识，指导正确使用吸入装置，教会哮喘行动计划，提高自我管理能力。定期随访及评估治疗效果是保证长期控制的关键，应定期监测肺功能、症状评分、药物使用情况等，并根据评估结果及时调整治疗方案。
在日常生活中，家长应密切关注孩子的病情变化，记录哮喘日记，包括症状、峰流速值、药物使用情况等。遵医嘱规律使用药物，不要随意停药或减量。注意观察药物副作用，如有不适及时就医。鼓励孩子参加适当的体育活动，增强体质，但应避免剧烈运动。保持良好的生活习惯，均衡饮食，充足睡眠，避免过度劳累和情绪波动。积极预防呼吸道感染，流感季节可接种流感疫苗。在哮喘急性发作时，应及时识别并采取相应的措施，严重发作应立即就医。
