老年痴呆患者的照护是一个充满挑战和责任的重要任务。随着全球老龄化趋势的不断加剧，老年痴呆患者在社会中的影响也日益显著。为了满足患者在不同阶段的需求，社区支持的居家照护显得尤为重要。之前，我们已经了解了如何为老年痴呆患者提供居家照护，今天我们将聚焦于照护者，探讨他们在这个过程中所面临的挑战和应对策略。
如果有家庭成员确诊为老年痴呆，家庭照护者急需获取有关该疾病、相关症状、治疗选项以及预后信息的教育。目前，我国主要通过社区干预方式，如家访、电话随访和定期咨询，为照护者提供与老年痴呆有关的知识培训。一些医院也通过举办照护者联谊会等活动，向照护者传授技能，提高其应对能力。然而，这些服务的覆盖范围相当有限。
为改进我国老年痴呆患者照护者专业知识的不足，医学院校和专科医护人员可以依照中国家庭照护者的需求，借鉴国外课程设置的经验，推出适合他们知识水平的在线开放课程，有助于更好地应对接下来的照护挑战[1]。
在照料老年痴呆患者的整个过程中，重要的是持续为照护者提供必要而充分的支持。特别需要确保照护者了解如何获取正式资源和支持，以便在需要时获得相应的帮助。
1、制定预先医疗照护计划
在老年痴呆患者的早期阶段，家庭照护者需要重要地与患者进行沟通，探讨关于其个人价值观、生活目标和医疗照护意愿的问题，即制定预先医疗照护计划（Advancecareplanning,ACP）[2]。鉴于我国目前普遍存在的病耻感，有必要协助照护者（尤其是家庭成员）转变观念，在疾病早期就做好充分准备。
2、喘息服务
随着老年痴呆患者日常生活能力的逐渐减退，照护者的角色变得越发重要，他们需要承担越来越多的责任。然而，这种照护角色可能会对照护者的身心健康、幸福感和社交关系产生影响。为了缓解这种压力，照护者常常需要获得所谓的“喘息服务”，即由其他家庭成员、专业照护者、志愿者或家政服务人员等在一定程度上接替主要照护者的角色，为痴呆患者提供直接照护。
社区可以派遣人员到患者家中，协助主要照护者提供居家照护。这些协助内容包括陪伴服务（陪伴和监督痴呆患者）、生活照护服务（帮助患者洗澡、穿衣、进食、上厕所等日常活动）、家务服务（协助洗衣、购物和烹饪等）。此外，社区内的老年日间照护中心可以在白天照顾患者，晚上则由主要照护者接回家中，以确保照护者在白天能够安排正常的生活。这种支持和协助不仅可以减轻照护者的负担，还有助于确保患者得到持续的照护和关爱。
3、心理支持
针对照护者的心理支持，除了传统的面对面线下咨询方式，如今涌现了多种以互联网为媒介的线上咨询方式[3]，具体分类如下：
网上心理培训课程：这些课程涵盖了多个方面，如患者行为分析、与患者沟通技巧、时间管理以及心理放松等内容。这些课程不仅可以教导照护者情绪管理的方法，还能提升他们的心理健康水平。
同伴支持：通过匿名或非匿名的网上社区，为照护者提供信息交流的平台，让他们可以分享照顾老年痴呆患者的感受和经验，从而促进积极情感的传递。虽然同伴支持方法简便易行，但由于参与者大多非专业人士，所提供的信息可能缺乏医学依据。
心理咨询：专业的医疗护理人员通过视频方式为照护者提供在线咨询，解答他们的疑惑并提供心理支持。尽管这种方式提供的信息更加专业准确，但其劣势在于时间成本较高。
需要注意的是，互联网应用过程中也存在一些问题，如信息安全、隐私保护以及参与者的依从性等。然而，随着科技的不断发展，互联网会成为未来家庭照护者得到支持的重要渠道。
当老年痴呆患者的病情恶化，需要考虑入住养老院、护理院或医院时，则需重视可能出现的各类过渡问题。社区医护人员和家庭照护者应积极应对，融入整个过渡照护过程，以确保患者能够顺利转入专业照护机构。
首先，随着环境和周围人的改变，患者可能会经历不适应，从而引发精神行为症状的增加，包括焦虑、抑郁、易激惹甚至走失等。建议根据实际情况，提前引导患者参观并熟悉专业机构的情况，包括了解环境、餐饮、活动、照护团队和医护人员。
家庭照护者可以考虑陪同患者在机构内适应一段时间，与机构照护者充分交流患者的个人偏好和照护目标，同时也需要评估专业机构是否能够满足患者的健康需求、确保患者安全，并考虑机构照护团队是否能够满足患者的个性需求，以确保患者能够获得更优质的照护。
其次，确保在家庭与专业机构之间，以及不同专业机构之间能够进行全面且及时的信息共享，有利于保障患者安全。
建议在患者在家庭居住期间，照护者可以记录详细的照护笔记，采用标准化的格式来记录患者在家庭环境中接受的照护情况。同时，社区医疗机构的医护人员以及日间照护机构的照护者，在提供上门服务时也应当制定相应的照护记录，以确保患者在家庭居住期间照护信息的及时性和完整性。所有记录最好采用临床标准化的方式，如表格或模板，以提高信息的准确性，避免因过渡阶段所引发的不良后果，比如急诊就诊、再次住院、药物错误等情况。
最后，需要在社区内建立一个专业的医护团队，协助患者及家庭照护者顺利完成过渡，为他们提供支持，确保责任能够适时而有序地转移至另一专业照护机构。
最理想的情况下，负责患者照护的社区医护人员可以直接与接收患者的专业照护机构进行信息交接，通过口头和书面的方式进行交接，以确保专业照护机构能够获得更加详尽的信息。当患者转移到专业照护机构后，家庭照护者可能会面临新的挑战，包括情感上的负罪感、如何获取患者照护信息以及对临终关怀的需求。因此，社区的专业团队应当继续向老年痴呆患者家庭的照护者提供咨询和支持性干预。
社区医疗是以医院为服务顶端，以社区为服务中间端，以家庭为服务终端，分层次向居民提供服务。尽管我国已经建立了相对完善的社区医疗系统，但其服务能力的不足限制了社区医疗的进一步发展。因此，加快社区医疗团队建设有助于增强基层疾病防治和健康管理能力，更好地满足人民对基本医疗卫生服务的需求[5]。
照护者的付出和努力为老年痴呆患者提供了温暖和关爱的环境，帮助患者保持自尊和独立，提升了他们的生活质量。然而，照护者在这一过程中也面临着心理压力和信息共享等诸多问题，这些都需要得到恰当的解决和支持。未来通过持续探索和改进，我们可以建立更加健全的社区支持体系，更好地支持照护者，从而为老年痴呆患者创造更加美好的生活环境。
参考文献
[1]老年痴呆患者基于社区支持的居家照护中国专家建议[J]阿尔茨海默病及相关杂志,2023,6(1):77-84.
[2]BootsLM,WolfsCA,VerheyFR,etal.Qualitativestudyonneedsandwishesofearly-stagedementiacaregivers:theparadoxbetweenneedingandacceptinghelp[J].IntPsychogeriatr.2015,27(6):927-936.
[3]赵一楠,冷敏敏,李慧等.互联网技术在老年性痴呆患者的家庭照护者心理支持中的应用进展[J].解放军照护杂志,2020,37(4):66-68.
[4]HirschmanKB,HodgsonNA.Evidence-BasedInterventionsforTransitionsinCareforIndividualsLivingWithDementia[J].Gerontolog,2018,58(1):S129-S140.
[5]国家卫生健康委办公厅、国家中医药局办公室《关于加快推进社区医院建设的通知》（国卫办基层函〔2021〕317号）
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