癫痫是一种常见的神经系统疾病,对患者的生活质量有重要影响。为了评估癫痫患者的生活质量,研究者开发了一种被广泛使用的量表,即癫痫患者生活质量量表(QualityofLifeinEpilepsy,简称QOLIE)。今天和大家分享的是QOLIE量表的背景、内容和应用,一起来看看吧~
癫痫患者生活质量量表是国际上应用最广泛的量表,可以用来快速、全面评估成年癫痫患者关心的与健康相关的主要生活质量问题;也可以用于临床试验,评价改变治疗方案后患者的反应。特点是记分简便、完成评价时间短、使用方便、重复性好。在国内应用应首先做语言和文化上的调适、效度的重新检验以及进一步的心理测试评价。
QOLIE量表是由美国癫痫基金会(EpilepsyFoundationofAmerica)和美国癫痫协会(AmericanEpilepsySociety)合作开发的。它涵盖了癫痫患者日常生活中最重要的生活质量问题,共31条,分为7个方面和1个总体条目,即对发作的担忧、综合生活质量、情绪健康、精力状态、药物的影响、社会生活能力、认知功能和总体健康水平。QOLIE量表由多个子量表组成,覆盖了多个与癫痫相关的生活质量领域。其中包括以下几个主要维度:
1、总的来说,您认为您的生活质量怎样?请在10(最好的生活质量)到0(最差的生活质量)之间圈出一个数字
2、您感到充满活力吗
3、您是一个紧张不安的人吗
4、您感到心情不好,无论什么事情都无法让您高兴起来吗
5、您感到心境平和吗
6、您的精力充沛吗
7、您感到特别沮丧吗
8、您感到精疲力竭吗
9、您是一个快乐的人吗
10、您感到心累吗
11、您担心疾病再次发作吗
12、您在思考解决问题方面(如制定计划、做决定、学习新东西等)有困难吗
13、您的健康状况限制了您的社会活动(如探亲访友)吗?
14、上个月内您的生活质量怎么样?(即您近况如何,从“1=非常好,再好不过,到10=非常差,差的不能再差“的梯度范围中选择一个数字)
以下两个问题是有关记忆的
15、上个月您的记忆有困难吗?(在1和4之间选择一个数字,1=是的、有很多;4=不、根本没有)
16、您难以集中注意力一次做好一件事情吗?
以下两个问题是有关您可能有注意力方面的障碍,从1(总是)到6(从不)之间圈出一个数字,表示在上个月内您多少次难以集中注意力,或这些困难多少次干扰您的正常工作和生活。
17、您在阅读方面难以集中注意力?
18、您难以集中注意力一次做好一件事情吗?
以下两个问题是有关您在某些活动方面可能遇到的麻烦,从1(特别多)到5(根本没有)中圈出一个数字,表示在上个月内您的疾病或AEDs在以下期间里引起的麻烦程度
19、业余时间(如业余爱好,外出)会遇到麻烦
20、开车、骑单车或摩托车驾驶期间会遇到麻烦
以下几个问题是有关您对癫痫发作的感觉
21、您害怕下个月里疾病会发作吗?从1(非常怕)到4(一点都不怕)中选择一个数字表示您的担忧程度。
22、您担心在疾病发作的时候会受伤吗?从1(经常担心)到3(不担心)中选择一个数字表示您的担忧程度
23、您担心在各月里疾病发作导致难堪和其他社交问题吗?从1(很担心)到4(一点不担心)中选择一个数字表示您的担忧程度
24、您担心长期服药可能会对您造成伤害吗?从1(很担心)到4(一点不担心)中选择一个数字表示您的担忧程度
25、癫痫发作
26、记忆困难
27、工作受限
28、社交受限
29、抗癫痫药物对身体的副作用
30、抗癫痫药物对心理的副作用
以下方面对您的癫痫发作有影响吗?请您从1(很有影响)到3(毫无影响)中圈出一个数字,表示他们对您癫痫发作的影响
31、家庭摩擦
注意:100表示极好的健康状况,0表示极差的健康状况。请在100(极好)到0(极差)之间圈出一个数字表示您对健康的感觉。
每个方面的最初得分=问题数/各个问题得分的总和;最初得分再分别乘以各自的权重分,然后相加为总分;最后查表得到相应的评分。评分越高,表示该方面的生活质量越高。
QOLIE-31是一种国际上广泛应用的量表,可快速、全面评估成年癫痫患者在与健康相关的主要生活质量问题上的关注程度。它也可用于临床试验,评估患者在治疗方案改变后的反应。该量表特点是记分简便,患者可以很容易地完成评价;完成评价所需的时间短;使用方便,可以在临床环境中广泛应用;而且具有良好的重复性,结果可靠稳定。
综上,癫痫患者生活质量量表是一种广泛应用的评估工具,可以快速、全面地评估癫痫患者关注的与健康相关的生活质量问题。它的简便记分、短时间完成评价和方便的使用使其成为临床实践和研究中的有用工具。在国内使用时,需要进行适当的调整和验证,以确保其准确性和适用性。
参考文献
[1]王玉龙.神经康复学评定方法.人民卫生出版社.2019.4.
[2]陈晓春,潘晓东.神经科查体及常用量表速查手册[M].北京:化学工业出版社:2013.
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