脱髓鞘的患者不一定活不长，有的患者会活20-30年，甚至更久。因为疾病本身不能直接影响寿命，可能会因合并其他病症发生死亡，具体存活时间因人而异。
脱髓鞘指的是在髓鞘形成后发生了髓鞘损害而出现的一系列症状，主要的临床表现包括：肢体无力、共济失调、感觉异常、眼肌麻痹、精神改变、男性性功能障碍等多发性硬化症的表现；高热、头痛、乏力等急性播散性脑脊髓炎症状；四肢远端对称性无力、迟缓性瘫痪等急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病症状；四肢肌力减退、肌张力下降、腱反射消失等慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病的症状。
但这些症状不足以影响到患者的寿命，所以，患者患有脱髓鞘不一定活不长，一般活20-30年是可以的。部分体质较好，病情较轻的患者，甚至可以存活更长时间。
但是因为脱髓鞘患者的抵抗力和免疫力下降，容易受到细菌、病毒等致病菌侵袭出现呼吸道、消化道、泌尿道等，造成感染，控制不良时会容易造成死亡。如果在患脱髓鞘后不久就出现感染，可能会活1-2年，如果是在脱髓鞘中晚期才有合并感染，可能会活5-10年。
